מחלה ארורה

למחלה הארורה שהייתה לעומר קוראים DIPG Diffuse intrinsic pontine glioma

כלומר, סרטן בגזע המוח שמתחבר בצורה מוחלטת עם כל התאים הבריאים והטובים. לא סתם איזה גוש מרגיז כזה שאפשר לנסות לנתח ולשלוף, אי אפשר לנתח. אסור אפילו לנסות.

אז הנוהל הקיים הוא קודם כל לבצע הקרנות שעשויות להקטין אותו ולהאריך קצת (או בשאיפה הרבה) את הזמן הנותר, ולשפר את הסימפטומים. וזה מה שעשינו.

אבל עומר תמיד הייתה ילדה חזקה, חזקה מדיי, וההקרנות לא הזיזו לה.

ברגע שהתקבלה האבחנה, השעון שעל ראשנו החל לתקתק. תיק-תק תיק-תק. הרופאים אמרו שזה כנראה יקח משהו כמו שנה שנתיים, אבל עומר תמיד הייתה ילדה זריזה.

אחרי ההקרנות יש שלב "נהדר" שנקרא בפי הרופאים "Honeymoon". שלב כזה של אשליה שהכל קצת יותר טוב וקל. עומר זכתה לשהות בו בדיוק חודש, אבל זה לא שהיה שם יותר מדיי מתוק.

בבוקר שאחרי האבחנה החלטתי לנצל כל רגע אפשרי כדי לשמח אותה. כבר תכננתי בראש איך אני לוקחת אותה לדיסנילנד לראות את הדמויות שהיא הכי אוהבת. ובאמת, בתקופה "הטובה" שלה, היא התחזקה, הייתה עם מצב רוח טוב רוב הזמן, אפילו הצלחנו לממש נסיעה משפחתית לאוסטריה ולהינות, והבנתי שזה הזמן.

הזמנו כרטיסים וכשהגיע בוקר הטיסה הכל התחיל להדרדר ברגע אחד. הגענו למיון ושם התבשרנו על ההחמרה.

בצעד נועז, אולי פזיז, אולי אמיץ אולי טיפשי ומסוכן, שכנעתי את ניב לדחות ביום את הטיסה (שכבר היה מאוחר להגיע אליה) ולטוס לא משנה מה.

והאיש האהוב שלי, שבלעדיו לא הייתי שורדת את התקופה הנוראית הזאת, הסכים.

זה לא היה קל, זה לא היה כיף, זאת בטח לא פריז שחקוקה לי בלב. אבל הרגעים הקטנטנים האלה של הצחוק שלה בטיול, היו שווים הכל.

במהלך חמשת חודשי המחלה נמנעתי מכל פרסום ברשתות החברתיות. לא רציתי שבטעות מישהו יזהה אצלה את השינוי ואצטרך להסביר, ובעיקר לא רציתי שיחשבו שאיכשהו כיף לי וטוב לי ושאנחנו נהנים מהחיים. רק נאחזתי בחיים בכל כוחי, לא יותר.

אבל עכשיו כל מה שמתחשק לי זה להמשיך ולראות אותה כל בוקר מחדש, ולצלם תמונות חדשות כבר אי אפשר, אז לפחות אפשר להיזכר ולהזכיר.